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«È la prima volta che le associazioni di famigliari, non i medici, mettono in un documento così complesso il loro punto di vista», dice Fulvio De Nigris, Presidente dell’associazione ‘Gli amici di Luca’.

Il Libro bianco – ha spiegato De Nigris – ha realizzato una fotografia dell’esistente per le persone in stato vegetativo in Italia, analizzato i bisogni, le buone pratiche, la rete dei centri presenti sul territorio nazionale, i percorsi nei modelli assistenziali e nell’accompagnamento delle famiglie a domicilio e nelle strutture croniche di lungodegenza.

«Ma ha anche cercato di indicare percorsi e progetti, proprio a partire dai nuovi modelli di intervento sperimentati dalle associazioni stesse: negli ultimi anni il panorama è molto cambiato, grazie anche alle storie personali e alla capacità delle persone coinvolte di produrre movimenti di confronto con il mondo sanitario, alla ricerca di un’alleanza terapeutica che coinvolga le famiglie e le associazioni che le rappresentano».

Si va dalla Casa Palazzolo di San Pellegrino Terme alla “Casa Dago”, il fiore all’occhiello dell’Istituto di ricovero e cura a carattere scientifico Fondazione Santa Lucia che opera in collaborazione con Arco92 (Associazione per la riabilitazione del comatoso) e Casa Iride, prima struttura residenziale pubblica in Italia dedicata ai soggetti in questa condizione, in collaborazione con l’associazione Risvegli di Roma.

Fonte:
http://www.vita.it/news/view/104296

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